FERMO - "Sindromi atassiche genetiche: la vita quotidiana tra speranza e realtà" è il titolo del convegno medico in programma sabato 13 ottobre dalle 10,15 alle 13,00, all'Hotel Royal a Casabianca di Fermo, promosso dall'Aisa Marche onlus (Associazione italiana lotta alle sindromi atassiche) con il patrocinio di Asur Marche, associazione marchigiana Sm e CSV Marche (Centro servizi per il volontariato).
Una conferenza che l'associazione organizza annualmente per tenere alta l'attenzione su questo gruppo di malattie rare neurogenetiche, capire a che punto è la ricerca su di esse e come si può migliorare la qualità di vita dei pazienti. Con la presenza di medici, tra i maggiori esperti del settore, dell'Istituto "Carlo Besta" di Milano e del "San Raffaele" di Sulmona, si farà il punto sulle esperienze più recenti relative alle sindromi atassiche - da sperimentazioni e studi in corso a prevenzione e trattamento per ciò che riguarda linguaggio, deglutizione, alimentazione - e poi si parlerà anche di gruppi di supporto psicologico e tutela di persone con disabilità ai sensi della L.104/1992. A coordinare i lavori saranno il dr. Luigino De Dominicis, dirigente medico dell'Uo Neurologia Area Vasta 3 - Asur Marche e il dr. Filippo Fortuna, medico chirurgo, specialista in Patologia Clinica, Ospedali Riuniti Marche Nord –Fano.
L'ingresso è libero per quanti vorranno partecipare. Si rilascia attestato di partecipazione.
Il termine sindromi atassiche individua un gruppo di malattie genetiche rare, spesso gravemente invalidanti, del sistema nervoso centrale, il cui sintomo principale è la progressiva perdita di coordinazione motoria (atassia). Le persone affette perdono gradualmente la capacità di coordinare i movimenti, diminuendo la loro autonomia fino a diventare, completamente dipendenti. In Italia i pazienti atassici sono ufficialmente circa 5000. Ricerche coordinate da collaborazioni mediche internazionali, hanno permesso di individuare e rendere diagnosticabili oltre 100 tipi di atassie (fonte Aisa Marche).
Ma la strada è lunga e complessa. Ecco perché anche la speranza e gli sforzi dell'Aisa Marche (fondata nel 2009 come sezione regionale dell'Aisa nazionale) sono concentrati nel sostegno alla ricerca scientifica genetico-molecolare, biochimica ed immunologica sulle atassie, in attività di informazione, e nel supporto ai pazienti atassici e alle loro famiglie.
Per info e contatti: cell. 393 2090458, pagina fb atassiaaisamarche oppure www.atassia.it