SASSARI - Dal 2012 A.S.AL (Associazione sindrome di Alport), nata in Sardegna, ma operante su tutto il territorio nazionale, è attiva al fine di sensibilizzare la conoscenza della patologia, il sostegno alla ricerca scientifica e supporto a pazienti e famiglie Alport.
La sindrome di Alport è una malattia genetica rara che colpisce la funzione renale, uditiva e può causare problemi oculari. Oggi l'obiettivo dell'Odv è quello di realizzare reti regionali, per questo attualmente sta cercando volontari anche nelle Marche, disponibili a supportare la mission associativa. Nuovi volontari che, con passione, entusiasmo e un pizzico di creatività, aiutino questa realtà del Terzo settore sardo a farsi conoscere anche nel resto d'Italia.
Per supportare le iniziative di volontariato Asal, gli interessati possono inviare una email a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. (specificare la città di provenienza).
L'associazione sta portando avanti anche il progetto SOS Alport, una campagna di sensibilizzazione e screening.
SOS Alport, che si è appena concluso in Sardegna, prevede, con un percorso itinerante nelle diverse regioni italiane, l'intenzione di realizzare una giornata di sensibilizzazione seguita da un seminario scientifico interamente dedicato alla patologia.