MACERATA - In occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, l'Aisa Marche (Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche) insieme all'Aisa nazionale  organizza un evento informativo on line intitolato "Covid-19: vaccino e atassia", sabato 27 febbraio, dalle ore 11 alle 13, su piattaforma di videoconferenza.

L'associazione organizza annualmente un convegno per tenere alta l'attenzione sulle atassie, gruppo di malattie genetiche rare, per fare il punto sulla ricerca scientifica, gli studi in corso, le terapie e su come migliorare la qualità di vita dei pazienti, persone che nell'ultimo anno sono state messe a dura prova dall'impatto della pandemia, trovandosi di fronte a percorsi riabilitativi sospesi per lunghi periodi o proceduti a singhiozzo, e alla difficoltà di attivare quelli di assistenza domiciliare.

L'appuntamento di quest'anno, come sempre rivolto in particolare a persone con atassia e familiari, si inserisce nel contesto dell'emergenza sanitaria, proponendosi come un evento informativo sul tema vaccino Covid-19 e atassia: ad intervenire sarà la dr.ssa Caterina Mariotti, della Fondazione Ircss Istituto Neurologico "Carlo Besta" di Milano, con ampio spazio alle domande e al dibattito moderato dal dr. Filippo Fortuna, Dirigente medico Laboratorio di neuropsichiatria infantile Ospedali riuniti Marche nord. L'incontro, a partecipazione gratuita, si terrà in diretta sulla piattaforma zoom, previa iscrizione inviando una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Per maggiori info, contattare la segreteria organizzativa dell'iniziativa: cell.  393 2090458   pagina fb Aisa Marche Odv

Il termine sindromi atassiche individua un gruppo di malattie genetiche rare, spesso gravemente invalidanti, del sistema nervoso centrale, il cui sintomo principale è la progressiva perdita di coordinazione motoria (atassia). Le persone affette perdono gradualmente la capacità di coordinare i movimenti, diminuendo la loro autonomia fino a diventare completamente dipendenti. In Italia i pazienti atassici sono circa 5000. La speranza e gli sforzi dell'Aisa Marche, fondata nel 2009 come sezione regionale dell'Aisa nazionale, si concentrano nel sostegno alla ricerca scientifica sulle atassie, in attività di informazione e sensibilizzazione sul tema, e nel supporto ai pazienti atassici e alle loro famiglie.