Gent.li Consiglieri,
a scriverVi sono i genitori di persone con disabilità intellettiva grave che risiedono nella Regione con l'intento di manifestare le proprie idee sull'applicazione Regionale della L. 112/2016 per il cosiddetto "Dopo di Noi". Facciamo parte di una rete di associazioni e cooperative che riunisce: la Fondazione Noi Domani di Pesaro, la Cooperativa Casa della Gioventù di Senigallia e la Cooperativa Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona.
Ci permettiamo di scriverVi perché forse più di altri abbiamo alle spalle l'esperienza per parlare di quel "Noi" che ci riguarda in prima persona e riguarda i nostri figli, le nostre storie, le nostre vite.
Forti della nostra esperienza, abbiamo deciso di esprimere un' opinione in merito alla Dgr 833 del 17 luglio 2017 e al Decreto 94 del 26 luglio con i quali la Regione Marche ha dato applicazione alla legge.
Lo faremo riprendendo alcune parti dei due documenti e affrontando le tematiche a nostro avviso più rilevanti.

L'IMPOSTAZIONE
Dalla Dgr 833 – "La Regione Marche, per una maggiore ottimizzazione delle risorse ed a seguito del confronto con gli Ambiti Territoriali Sociali, ha ritenuto opportuno per l'annualità 2016 potenziare, con il fondo ministeriale dedicato al "Dopo di noi", le sole azioni di cui all'art.5, comma 4, letto b) e d) del D.M. del 23.11.2016, dato che per la realizzazione delle altre due azioni previste all'art. 5, comma 4, letto a) e c) ci si può avvalere della sinergia con altre linee di azione e con altre linee di finanziamento regionali quali ad esempio la L.R. n.18/96, i "Servizi di Sollievo" e i progetti di "Vita Indipendente".
Questa impostazione a nostro parere presenta diverse punti che richiedono un confronto. Vi siete mai chiesti perché da anni è dibattuto il problema del Dopo di Noi e sembra non trovare risoluzione? Non è una scelta facile. Non basta dire: "Ho un appartamento, lo offro a lui o a lei, magari ad un gruppo e da domani si inizia!". Il Dopo di Noi è un problema molto più complesso, riguarda certamente la persona con disabilità, ma anche e soprattutto la sua famiglia, chi gli sta attorno, chi vive nello stesso palazzo, nello stesso quartiere e addirittura nella stessa città. Sono tante le risorse che devono essere messe in campo: i nostri figli non hanno semplicemente bisogno di un letto dove dormire e di qualcuno che faccia loro la doccia; stiamo parlando della loro Vita futura, stiamo parlando di quello spazio ancora da vivere dove lo spartiacque tra il progetto futuro e la sua realizzazione è molto spesso la morte di noi genitori ... Ci capirete quindi se chiediamo di essere tra i protagonisti di questa storia.
Oggi che miracolosamente lo Stato decide di finanziare la sperimentazione di questo "futuro tanto ambito e sognato", l'impostazione normativa regionale rischia di impedire la possibilità di sperimentarlo prima ancora di renderlo realizzabile.
Se è vero che la legge si rifà ai principi della Convenzione ONU sui diritti della persona con disabilità, nella quale si afferma che dovrà essere la persona con disabilità a scegliere dove vivere... come pensate possa farlo se non le date la possibilità di provare? Qualsiasi persona, soprattutto se fragile, ha bisogno di poter sperimentare, di misurarsi, di mettersi alla prova nel suo diventare "grande". Ancora di più se questa scelta, come dice la legge riguarda "una abitazione e non una struttura", il significato cambia tantissimo.
Poi ... molti di noi sono anziani, stanchi e per questo fragili: non ci sembra corretto farci scegliere ( perché poi siamo noi a doverlo fare...) da un giorno all'altro, in poche settimane, ancora una volta in emergenza.
In emergenza si scelgono le strutture, i posti letto, non le case.
Senza dimenticare le difficoltà che da anni molti di noi incontrano con le Unità Multidisciplinari competenti per Distretto.
Leggiamo che per le lettere a) e c) ci si può avvalere dei "Servizi di Sollievo" e i progetti di "Vita Indipendente". Andrebbe forse chiarito questo punto, visto che i Servizi Sollievo sono stati sino ad oggi utilizzati per persone con problemi inerenti la salute mentale e non a persone con disabilità intellettiva grave di origine neurologica. Allo stesso tempo i progetti di Vita Indipendente (a parte alcune sperimentazioni con la disabilità LIEVE) sono stati sino ad oggi utilizzati per persone con disabilità fisica e non per persone con disabilità intellettiva grave, che non hanno mai pensato di poter accedere a questi fondi.

L' AUTONOMIA
Bisogna inoltre chiarirsi sul concetto di AUTONOMIA, correlato a quello di GRAVITA', più volte citato nei documenti. La legge 104/1992 all'art. 3, comma 3 recita: "Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità."
La legge e il decreto attuativo citano, la necessità di un approccio "bio-psico.sociale" secondo il quale la condizione di disabilità è intesa come: "... la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, fattori personali e fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui egli vive" dando chiare indicazioni in merito alle valutazioni multidisciplinari che devono tenere conto della reale situazione di svantaggio dell'individuo, non sempre correlata esclusivamente alla condizione di salute o di menomazione fisica ma anche ad altri fattori, relativi al la sfera personale, relazionale e socio-ambientale.
Anche questo passaggio rappresenta dunque un grande novità e una grande innovazione, e apre alla valutazione di diverse tipologie di disabilità, anche quelle meno visibili, seppure certificate tramite L. 104/92 e quindi gravi, dove pur essendo minima la minorazione e alto il livello di autonomia, la condizione di svantaggio in età adulta, diventa spesso e paradossalmente "elevata", andando dall'esclusione sociale fino ad arrivare a situazioni di gravi dipendenze abusi, vessazioni, depressioni gravi.
Nella disabilità intellettiva "autonomia" è un termine che ha oggi connotazioni molto complesse e diversificate. Autonomi innanzitutto non si nasce, ma si diventa grazie al tessuto di relazioni, sostegni ed incontri che la vita potrà offrire alla persona. Ma quali sono le precondizioni che creano l'autonomia? Qualcuno direbbe che esse sono innanzitutto biologiche. Se io ho ad esempio una grave tetraparesi ed un ritardo intellettivo grave (posseggo quindi la certificazione legge 104/1992 all'art. 3, comma 3), con molta difficoltà potrò essere considerato "autonomo" ma, allo stesso modo, se ho un lieve ritardo intellettivo (posseggo ugualmente la certificazione legge 104/1992 all'art. 3, comma 3), ma ho gravi difficoltà relazionali e/o sociali che mi impediscono di mantenere un lavoro e relazioni amicali sane, anche in questo caso difficilmente potrò essere considerato "autonomo".
La legge è chiaramente per gravi e per molti versi innovativa, ma tutto si giocherà sull'approccio con il quale si effettueranno le valutazioni dei soggetti beneficiari affinché si tenga conto del reale svantaggio e conseguente bisogno. Il nostro grande timore è che concetti nuovi e tanto auspicati, vengano usati con vecchie modalità, vanificando tutto ciò che di positivo può portare questa legge.

LA DISTRIBUZIONE DEL FONDO
Il criterio di distribuzione dell'esiguo fondo in questione basato esclusivamente sul numero dei cittadini in ogni ATS, ha messo in piedi un finanziamento a pioggia che pur tentando di accontentare numericamente più persone, rischia invece di scontentarne altrettante.
Primi fra tutti coloro che in un'ottica di welfare moderno dove siamo anche noi famiglie a voler contribuire, ci troveremmo a non poterlo fare perché i nostri progetti sperimentali, le nostre "palestre" dove allenarsi alla vita futura, non potranno essere supportati dalla normativa.
Gli ATS inoltre, a nostro parere, avevano bisogno di maggiori regole comuni per la creazione delle graduatorie di individuazione dei beneficiari, in quanto, alla luce di ciò che sta avvenendo, verranno applicati principi molto diversi da un territorio all'altro che non faranno che aumentare le disparità.
Infine la persona disabile che vede riconosciuto quest'anno il proprio budget di progetto, rischia per quello successivo di non avere continuità di sostegno economico. Ciò significa che il "suo futuro" durerà un solo anno.

COSA CHIEDIAMO
Quale Dopo di Noi è possibile progettare con questi presupposti?
Vogliamo sperare che questa nostra lettera venga presa in considerazione. Auspichiamo una vostra azione positiva e propositiva, che provi a correggere l'indirizzo e l'impostazione delle prossime delibere, sfruttando anche una maggiore condivisione e confronto di questi temi, con chi il problema ce l'ha dentro casa. Quello che chiediamo si riassume in questi punti:
- L'allargamento del finanziamento alle lettere a) e c) per i fondi annualità 2017
- Regole comuni per la creazione delle graduatorie negli ATS
- Assicurare per il principio della continuità, un futuro finanziamento a chi quest'anno si troverà a beneficiare del fondo
- Un' adeguata dotazione di personale all'UMEA, in modo da garantire valutazioni rispondenti, anche nei tempi, alle persone che ne fanno richiesta
- Valutazioni multidimensionali correlate all'approccio bio-psico-sociale di cui parla il legislatore
- la sperimentazione di percorsi di acquisizione graduale di autonomia e distacco dal nucleo familiare

FIRMATO:
le famiglie e la FONDAZIONE "NOI DOMANI" di Pesaro
le famiglie e la COOPERATIVA CASA DELLA GIOVENTU' di Senigallia
le famiglie e la COOPERATIVA SOCIALE CENTRO PAPA GIOVANNI XXIII di Ancona
le famiglie di ANGSA MARCHE
le famiglie di INSIEME ONLUS - ASSOCIAZIONE GENITORI DI SOGGETTI IN SITUAZIONE DI HANDICAP
ed ancora:
Francesca Marino Presidente ASS. CAROVANA, Maria Luisa Pagnini, Sabattini Donatella, Bedendo Francesca, Frucci Natalina, Magnani Luciana, Bianca Stella Lodi Presidente ASSOCIAZIONE VILLA BELLINI – ONLUS

6 Ottobre 2017